一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会岩手県支部

支部長 遠藤 光

〒020-0625 滝沢市葉の木沢村400-18
FAX 019-688-8682  E-mail:jmbaiwate@gmail.com

協会の紹介

日本筋ジストロフィー協会は、筋ジストロフィーの根本治療法の確立と患者のQOL向上を目指して 昭和39年3月に設立された全国に支部を持つ患者団体です。岩手県支部は昭和53年6月に 創立され、岩手県内の患者・家族の支援を行っています。

筋ジストロフィーとは?

筋肉が委縮し、その機能を失っていく病気を総称して「筋ジストロフィー」と呼ばれています。
様々なタイプがありますが、全身の筋肉が徐々に萎縮していくため、病気の進行に応じて車椅子等の福祉 用具の利用や全面的な介助が必要になります。現在、いくつかのタイプに対して世界各地で治験が 行われています。

主な活動

1.患者・家族のための指導相談事業
2.患者・家族の福祉・療養生活・医療の向上等の問題解決のための支援
3.関係機関に対する提言・要望・陳情
4.広報誌・指導誌の発送
5.患者・家族・関係者と社会への啓もう活動


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「たとえば花のように」
作詞・作曲 /
菊地健治
編  曲 /
菊地幸子 西野孝敏
歌 /
菊地幸子

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岩手県難病連事務局

岩手県難病相談・支援センター
電話:019-614-0711
受付:月・火・木・金・土
時間:午前10時~午後4時
iwanan@io.ocn.ne.jp

岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
電話:019-637-7878
受付:月~金曜日
時間:午前10時~午後4時
iwanan.shoman@dune.ocn.ne.jp