一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

岩手県ヘモフィリア友の会

代表者 高橋 哲司   事務局 藤井 裕康

〒025-0252 花巻市鉛字中平53-38
E-mail:fujii@pref.iwate.jp

血友病(ヘモフィリア)とは

先天性血液凝固第Ⅷ因子障害(血友病A)と先天性血液凝固第Ⅸ因子障害(血友病B)の総称したもの 血液を固める凝固因子の一部の活性が低い、または欠けているために止血に時間がかかる体質です。
つまり血友病とは「出血が止まりにくい」疾患です。
関節内出血や筋肉内出血が主な症状ですが血尿や消化管(口腔内)出血も見られます。
多くの場合、打撲や四肢の使い過ぎなどが出血の原因となります。また、健常者なら自然に止まる わずかな出血でも、大きな血腫になってしまう場合もあり、これが関節にたび重なると機能障害と なってしまうこともあります。

友の会の活動

・年に一度の総会にあわせて、医師・理学療法士等医療関係者を招いて「血友病」について研修会
・他県の友の会・患者団体との交流会開催をとおして、情報交換
・「友の会全国ネットワーク」の開催事業への参加
・友の会加入につては、かかりつけ医・定期検査を行っている「総合病院」等の担当医にお尋ねください

「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」

血友病及び類縁疾患の患者・関係者に対して各地域における血友病患者会(以下、地区会)を横断 する穏やかな連絡体として、血友病者及びその関係者相互の連携強化を図る事業を行い、血友病 者を取り巻く諸問題に関して、よりよい方向性を形作る事に寄与する事を目的に、平成20年に創設 されました。


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「たとえば花のように」
作詞・作曲 /
菊地健治
編  曲 /
菊地幸子 西野孝敏
歌 /
菊地幸子

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岩手県難病連事務局

岩手県難病相談・支援センター
電話:019-614-0711
受付:月・火・木・金・土
時間:午前10時~午後4時
iwanan@io.ocn.ne.jp

岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
電話:019-637-7878
受付:月~金曜日
時間:午前10時~午後4時
iwanan.shoman@dune.ocn.ne.jp