岩手県難病支援・相談センター

難病の定義

難病(難病の患者に対する医療費に関する法律第1条)
 ○発病の機構が明らかでなく
 ○治療方法が確立していない
 ○希少な疾病であって
 ○長期の療養を必要とするもの
 ※患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進。
指定難病(医療助成の対象)(難病の患者に対する医療費に関する法律第5条
 ○難病のうち、以下の用件を全て満たすもの
 ○患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと
 ○客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

指定難病の医療費助成を受けるには

 ○指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。対象となっている疾病と診断された場合は、診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。
 ※申請の窓口は、都道府県によって異なります。詳しくは住所地管轄の保健所等へお問い合わせください。
 ○診断書と必要書類を合わせて、都道府県に申請し、指定されると「医療受給者証」が交付されます。
 ※認定されなかった場合は、その旨通知する文書が交付されます。
 ○指定医療機関で「医療受給者証」を提示することで、医療費の助成が受けられます。

指定難病の医療費助成

医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(330疾病)



病 名 ※告示の番号 病 名 ※告示の番号
 アルカディ症候群135  アイザックス症候群119
 IgA腎症66  IgG4関連疾患300
 亜急性硬化性脳炎24  悪性関節リウマチ46
 アジソン病83  アッシャー症候群303
 アトピー性脊髄炎116  アペール症候群182
 アラジール症候群297  有馬症候群177
 α1-アンチトリプシン欠乏症231  アルポート症候群218
 アレキサンダー病231  アンジェルマン症候群201
 アントレー・ピクスラー症候群184  
 イン吉草酸血症247  一次性ネフローゼ症候群222
 一次性幕性増殖性糸球体腎炎223  1p36欠失症候群197
 遺伝性自己炎症疾患325  遺伝性ジストニア120
 遺伝性周期性四肢麻痺115  遺伝性隨縁298
 遺伝性鉄芽球性貧血286  
 ウィーパー症候群175  ウイリアムズ症候群179
 ウィルソン病171  ウエスト症候群145
 ウェルナー症候群191  ウォルフラム症候群233
 ウルリッヒ病29  
 HTLV-1関連脊髄症26  TAR-X症候群180
 エーラス・ダンロス症候群168  エプスタイン症候群287
 エプスタイン病117  エマヌエル症候群204
 遠位型ミオパチー30  
 黄色人体骨化症68  黄斑ジストロフィー301
 大田原症候群146  オクシピタル・ホーン症候群170
 オスラー病227  
 カーニー複合232  海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん141
 潰瘍性大腸炎97  下垂体ADH分泌異常症72
 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症76  下垂体成長ホルモン閔妃津亢進症77
 下垂体TSH分泌亢進症73  下垂体PRL分泌亢進症74
 下垂体前葉機能低下症78  家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)79
 家族性地中海熱266  家族性両性慢性天疱瘡161
 カナバン病307  化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群269
 歌舞伎症候群187  カラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症258
 カルニチン回路異常症316  肝型糖原病257
 間質性膀胱炎(ハンナ型)226  環状20番染色体症候群150
 完全大欠陥転移症209  眼皮膚白皮症164
 偽性副甲状腺機能低下症236  ギャロウェイ・モワト症候群219
 球脊髄性筋委縮症1  急速進行性糸球体腎炎220
 強直性脊椎炎271  巨細胞性動脈炎41
 巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)279  巨大動脈奇形(頚部顔面又は四肢病変)280
 巨大膀胱短小血腸腸管蠕動不全症100  巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)278
 筋委縮性側索硬化症2  筋型糖原病256
 筋ジストロフィー113  
 クッシング病75  クリオピリン関連周期熱症候群106
 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群281  クルーゾン症候群181
 グルコーストランスポーター1欠損症248  グルタル酸血症1型249
 グルタル酸血症2型250  クロウ・深瀬症候群16
 クローン病96  クロンカイト・カナダ症候群289
 痙攣重責型(二相性)急性脳症129  結節性硬化症158
 結節性多発動脈炎42  血栓性血小板減少性紫斑症64
 限局性皮質異形成137  原発性高カイロミクロン血症262
 原発性硬化性胆管炎94  原発性抗リン脂質抗体症候群48
 原発性側索硬化症4  原発性胆汁性肝硬変93
 原発性免疫不全症候群65  顕微鏡的多発欠陥炎43
 高IgD症候群267  抗酸球性消化管疾患98
 好酸球性多発血管炎性肉芽腫瘍45  好酸球性副鼻腔炎306
 抗糸球体基底膜腎炎221  後縦靭帯骨化症69
 甲状腺ホルモン不応症80  拘束型心筋症59
 高チロシン血症1型241  高チロシン血症2型242
 高チロシン血症3型243  後天性赤芽球癆283
 広範脊柱管狭窄症70  コケイン症候群192
 コステロ症候群104  骨形成不全症274
 5p欠失症候群199  コフィン・シリス症候群185
 コフィン・ローリー症候群176  混合性結合組織病52
 鰓耳腎症候群190  再生不良性貧血60
 再発性多発軟骨炎55  左心底形成症候群211
 サルコイドーシス84  三尖弁閉鎖症212
 三頭酵素欠損症317  
 CFC症候群103  シェーグレン症候群53
 色素性乾皮症159  自己貪食空胞性ミオパチー32
 自己免疫性肝炎95  自己免疫性出血病XII288
 自己免疫性溶血性貧血61  シトステロール血症260
 シトリン欠損症318  紫斑病性腎炎224
 脂肪萎縮症265  若年発生型両側性感音難聴304
 シャルコー・マリー・トゥース病10  重症筋無力症11
 修正対血管転移症208  シュワルツ・ヤンペル症候群33
 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症154  神経細胞移動異常症138
 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症125  神経線維腫症34
 神経フェリチン症121  神経有棘赤血球症9
 進行性核上性麻痺5  進行性骨化性線維異形成症272
 進行性多巣性白質脳症25  進行性白質脳症308
 進行性ミオクローヌスてんかん309  心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症214
 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症213  
 スタージ・ウェーバー症候群157  スティーヴンス・ジョンソン症候群38
 スミス・マギニス症候群202  
 脆弱X症候群206  脆弱X症候群関連疾患205
 成人スチル病54  脊髄空洞症117
 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)18  脊髄髄膜瘤118
 脊髄性筋委縮症3  セピアプロテリン還元酵素(SR)欠損症319
 前眼部形成異常328  全身型若年性突発性関節炎107
 全身性アミロイドーシス28  全身性エリテマトーデス49
 全身性強皮症51  先天異常症候群310
 先天性横隔膜ヘルニア294  先天性核上性球麻痺132
 先天性気管狭窄症330  先天性魚鱗癬160
 先天性筋無力症候群12  先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症320
 先天性三尖弁狭窄症311  先天性腎性尿崩症225
 先天性赤血球型形成異常性貧血282  先天性僧房弁狭窄症312
 先天性大脳白質形成不全症139  先天性肺静脈狭窄症313
 先天性副腎低形成症82  先天性副腎皮質酵素欠損症81
 先天性大脳白質形成不全症111  先天性無痛無汗症130
 先天性葉酸吸収不全253  前頭側頭葉変性症127
 早期ミオクロニー脳症147  総動脈幹遺残症207
 総排泄腔遺残293  総排泄腔外反症292
 ソトス症候群194  
 第14番染色体父親性ダイソミー症候群200  ダイアモンド・ブラックファン貧血284
 大脳皮質基底各変性症7  大理石骨病326
 高安動脈炎40  多系統萎縮症17
 タナトフォリック骨異形成症275  多発血管炎肉芽腫症44
 多発性硬化症/視神経脊髄炎13  多発性のう胞腎67
 多脾症候群188  タンジール病261
 単心室症210  弾性線維性仮性黄色腫166
 胆道閉鎖症296  
 遅発性内リンパ水腫305  チャージ症候群105
 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群134  中毒性表皮壊死症39
 腸管神経節細胞僅少症101  
 TNF受容体関連周期性症候群108  低ホスファターゼ症172
 天疱瘡35  
 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症123  特発性拡張型心筋症57
 特発性間質性肺炎85  特発性基底核石灰化症27
 特発性血小板減少性紫斑病63  特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る)327
 特発性後天性全員性無汗症163  特発性大腿骨骨頭壊死症71
 特発性門脈厚亢進症92  ドラべ症候群140
 中条・西村症候群268  那須・ハコラ病174
 軟骨無形性症276  難治頻回部分発作重責型急性脳炎153
 22q11.2欠失症候群203  乳幼児肝巨大血管腫295
 尿素サイクル以上症251  
 ヌーナン症候群195  
 ネイルパテラ症候群(爪膝蓋骨症候群)/LMX1B関連腎症315  
 脳腱黄色腫症263  脳表ヘモジデリン沈着症122
 膿疱性乾癬(汎発型)37  膿疱性線維症299
 パーキンソン病6  バージャー病47
 VATER症候群173  肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫瘍症87
 肺動脈性肺高血圧症86  肺胞蛋白症(自己免疫性又は先天性)229
 肺胞低換気症候群230  バッド・キアリ症候群91
 ハンチントン病8  
 PCDH19関連症候群152  非ケトーシス型高グリシン血症321
 肥厚性皮膚骨膜症165  非ジストロフィー性ミオトニー症候群114
 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症124  肥大型心筋症58
 ビタミンD依存性くる病/骨軟化症239  ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症238
 左肺動脈右肺動脈起始症314  ビッカースタッフ脳幹脳炎128
 非典型溶血性尿毒症症候群109  非特異性多発性小腸潰瘍症290
 皮膚筋炎/多発性筋炎50  表皮水疱症36
 ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)291  
 ファイファー症候群183  ファロー四徴症215
 タンコニ貧血285  封入体筋炎症15
 フェニルケトン尿症240  複合カルボキシラーゼ欠損症255
 副甲状腺機能低下症235  副腎白質ジストロフィー20
 副腎皮質ホルモン不応症237  ブラウ症候群110
 プラダー・ウィリ症候群193  プリオン病23
 プロピオン酸血症245  
 閉塞性細気管支炎228  β-ケトチオラーゼ欠損症322
 ベーチェット病56  ヘスレムミオパチー31
 ペリー症候群126  ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロイフィーを除く)234
 片側巨脳症136  片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群149
 芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症323  発作性夜間ヘモグロビン尿症62
 ポルフィリン症254  
 マリネスコ・シェーグレン症候群112  マルファン症候群167
 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多層性運動ニューロパチー14  慢性血栓塞栓性肺高血圧症88
 慢性再発性多発性骨髄炎270  慢性特発性偽性腸閉塞症99
 ミオクロニー欠神てんかん142  ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん143
 ミトコンドリア病21  
 無虹彩症329  無脾症候群189
 無ベータリポタンパク血症264  
 メープルシロップ尿症244  メチルグルタコン酸尿症324
 メチルマロン酸血症246  メビウス症候群133
 メンケス病169  
 網膜色素変性症90  もやもや病22
 モワット・ウィルソン症候群178  
 ヤング・シンプソン症候群196  
 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん148  
 4p欠失症候群198  
 ライソゾーム病19  ラスムッセン脳炎151
 ランドウ・クレフナー症候群155  
 リジン尿性蛋白不耐症252  両大血管右室起始症216
 リンパ管腫症/ごーはむ病277  リンパ脈管筋腫症89
 類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)162  ルビンシュタイン・テイビ症候群102
 レーベル遺伝性視神経症302  レシチンコレステロールシルトランスフェラーゼ欠損症259
 レッド症候群156  レノックス・ガストー症候群144
 ロスムンド・トムソン症候群186  肋骨異常を伴う先天性側弯症273

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「たとえば花のように」
作詞・作曲 /
菊地健治
編  曲 /
菊地幸子 西野孝敏
歌 /
菊地幸子

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岩手県難病連事務局

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