一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 岩手県難病連県南交流会15周年記念イベントが開催されますNEW

日時：2026年11月11日(水)　10時～13時
会場：奥州市地域交流館アスピア
参加費：無料
岩手県難病連主催『県南交流会』の15周年を記念して、岩手県難病相談支援センター　元難病相談支援員　根田豊子さんの特別講演および歓談の時間を予定しております。
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◎ 10月の県南交流会のお知らせNEW

日時：2026年10月7日(水)　10時より
会場：奥州市地域交流館アスピア
参加費：無料
予約：不要

◎ 10月の就労相談会の日程についてNEW

10月の就労相談会日程は以下の通りです。
・10月9日（金）
・10月23日（金）

◎ 第5回なんれんカフェが開催されますNEW

日時：2026年9月27日(日)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室1・2・3
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　　ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア等
内容：①音楽療法
　　　　音楽療法士　立花理砂先生
　　　②お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料（準備のため、事前の申込をお願いいたします。）
申し込み：電話（019-614-0711）・申込フォーム
主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
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◎ アコースティックLIVE folkの森Vol.22復興・難病支援チャリティーが開催されますNEW

日時：2026年10月25日(日)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
料金：入園無料
企画：folkの森緑化推進協議会
☆当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
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◎ 日本盲導犬協会 ユーザーの会ではバリアフリーと歴史を体感する「秋の研修旅行」に盛岡に行きますNEW

日時：2026年10月12日（月・祝）～13日（火）
場所：10/12…雫石プリンスホテル（宿泊）
10/13…桜井記念 視覚障がい者のための手でみる博物館、盛岡城跡公園（岩手公園）、盛岡歴史文化館
お昼はパルクアベニュ　カワトクを利用させていただくことになりました
参加者：盲導犬ユーザー、同行者等　約40名　　盲導犬　22頭
そのほかに盛岡のボランティアの方々にもお手伝いしていただきます
【報道機関の皆様へ】
今回の研修旅行には、全国から会員および同行者など総勢約40名と22頭の盲導犬が参加します。これほど多くの盲導犬が一堂に会し、同じ行程で移動・宿泊・研修を行う機会は大変貴重であり、参加者同士の交流はもちろん、地域の皆様に盲導犬と視覚障害への理解を深めていただく機会にもなるものと考えております。
2日目には、「桜井記念 視覚障がい者のための手でみる博物館」での触察体験や、「盛岡城跡公園（岩手公園）」および「盛岡歴史文化館」の見学を実施します。盲導犬ユーザーが盲導犬とともに安心して旅を楽しみながら、盛岡の歴史や文化を五感で体験する様子をご取材いただけます。
ご多忙のところ誠に恐縮ではございますが、ぜひご取材くださいますようお願い申し上げます。
※「桜井記念 視覚障がい者のための手でみる博物館」につきましては、施設の意向によりテレビカメラによる取材はご遠慮いただいております。
※当日の円滑な対応のため、取材を希望される場合は事前のご連絡をお願いいたします。
【お問い合わせ・取材申込先】
千葉 和也
TEL：090-2992-6193
E-mail：> ikzchsindo48@gmail.com
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◎ 9月23日は「網膜の日」ですNEW

「網膜の日」は、さまざまな網膜の病気についての理解を深めていただき、疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくために、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が制定しました。2017年に日本記念日協会から認められた記念日です。
岩手県難病連加盟団体である岩手県網膜色素変性症協会（ＪＲＰＳ岩手）では、「網膜の日」の普及啓発活動に取り組んでおり、岩手県難病連もその活動に協力しております。
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◎ 世界網膜の日2026　治療法確立への「歩み」、いま「全世代」へ が開催されますNEW

日時：9月26日（土） 入場無料（開場／受付 12:30）13:00～16:30
会場：スクワール麹町 3階（東京都千代田区麹町６ｰ６）
※YouTubeによる生配信もあります
【配信URL】 https://youtube.com/live/IZd5A86yf74?feature=share
〇プログラム
13:00　開会式
・主催者・来賓あいさつ
13:10　第30回JRPS研究助成授与式
・審査講評
・研究助成受賞者の発表・授与
・受賞者による研究発表
14:40　記念講演（第1／第2）
16:20　閉会宣言
16:30　閉会
〇第1講演
仕事や生活上で役立つ情報技術や生成AIの活用
講師：守井清吾様　情報工学博士
〇第2講演
網膜変性疾患の治療はどこまで来たか
講師：前田亜希子先生　神戸市立神戸アイセンター副研究センター長
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◎ TSK いわてなんれん　No.161アップしました≫NEW

◎ 岩手県医療的ケア児支援センター主催　市民公開講座「いっしょに、あそぼう！」が開催されますNEW

日時：令和8年9月25日(金)13時30分～15時30分（講演受付 13時～）
　　　　　　　 9月26日(土)10時30分～12時（講演受付　10時～）
　　　　　　　　　　　　 　13時30～15時（講演受付　13時～）
会場：いわて県民情報交流センター　キオクシアアイーナ　4階　アイーナスタジオ・県民プラザA・B・C
内容：講演・体験・パネル展
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※岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センターはパネル展に出展いたします。

◎ TSK いわてなんれん　No.161アップしました≫NEW

代表理事挨拶

【継往開来】
定時総会にて佐藤前代表理事の後を受け、代表理事に推挙され大役を仰せつかりました菊池信浩と申します。
知識・経験も乏しく不慣れではございますが、その分みなさまのお知恵・お力をお借りしながら難病・慢性疾病患者とその家族の幸せのために、みなさまと共に取り組んでいく所存です。
さて、私の所属団体は、いわて心臓病の子どもを守る会「(一社)全国心臓病の子どもを守る会岩手県支部」です。「ひとりぼっちの患者をなくそう」と設立された難病連初代代表理事の故千葉健一さんが常々おっしゃっていた難病連設立のきっかけとなった久慈の高校生のご家族も加入され交流会等に参加されましたが残念ながら永眠されました。当時から、医師不足、看護師不足が懸念されておりましたが、現在はどうでしょうか？
また、医療は発達したが、社会制度は追いついていないと言われています。患者等の当事者だけの問題ではありません。
【患者とその家族のしあわせのために】
さて、「いつ・誰もが罹患するかもしれない難病・慢性疾患」患者の生活実態の声は、その先駆けとして社会資源となっていることを意識し、国や社会に伝え続けることで偏見無く、地域で生きがいを持って、健康で文化的な最低限度の生活が送られる社会につながり、患者とその家族がしあわせを感じられるような社会が展望出来るのではないでしょうか。
【社会進歩に向けて、患者の声を国に届けよう】
社会資源としての患者の声を活かすには、社会全体がそれを享受する土台が必要です。幸い、日本でもＰＰＩ等の取組の機運が高まっているようです。
みんなで声を上げ続けましょう。そのためにも、各患者団体、そして難病連に集い、先輩たちが築いてきた活動の礎を継続・発展させられるように、みんなで取り組んでいきましょう。
どうぞよろしくお願いいたします。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　菊池信浩

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。障がい者芸術祭や毎月の県南交流会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

岩手県難病連では、活動が全県にわたり、また患者個々のニーズも多様化しているため、十分な対応が難しい状況です。加えて、高齢化が進み、会員数は年々減少しています。そのため、賛助会員の皆様に支えられている状況にあります。今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。