一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 岩手県医療的ケア児支援センター主催　市民公開講座「いっしょに、あそぼう！」が開催されますNEW

日時：令和8年9月25日(金)13時30分～15時30分（講演受付 13時～）
　　　　　　　 9月26日(土)10時30分～12時（講演受付　10時～）
　　　　　　　　　　　　 　13時30～15時（講演受付　13時～）
会場：いわて県民情報交流センター　キオクシアアイーナ　4階　アイーナスタジオ・県民プラザA・B・C
内容：講演・体験・パネル展
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※岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センターはパネル展に出展いたします。

◎ TSK いわてなんれん　No.161アップしました≫NEW

◎ 新しい加盟団体のお知らせNEW

特定非営利活動法人ココカラいわてが岩手県難病連の加盟団体として加入しましたので、お知らせいたします。
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◎ 9月の県南交流会のお知らせ（8月はお休みとなります）NEW

日時：2026年9月9日(水)　10時より
会場：水沢地域交流館アスピア
参加費：無料
予約：不要
※8月の県南交流会はお休みとなります。お間違えの無いようお願いいたします。

◎ 第5回なんれんカフェが開催されますNEW

日時：2026年9月27日(日)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室1・2・3
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　　ご家族・ご友人・介助者・支援者・ボランティア等
内容：①音楽療法
　　　　音楽療法士　立花理砂先生
　　　②お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料（準備のため、事前の申込をお願いいたします。）
申し込み：電話（019-614-0711）・申込フォーム
主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
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◎ 7月～9月の就労相談会の日程についてNEW

7月～9月の就労相談会日程は以下の通りです。
・7月10日（金）
・7月24日（金）
・8月7日（金）※第1金曜日開催
・8月21日（金）※第3金曜日開催
・9月4日（金）※第1金曜日開催
・9月18日（金）※第3金曜日開催

代表理事挨拶

【継往開来】
定時総会にて佐藤前代表理事の後を受け、代表理事に推挙され大役を仰せつかりました菊池信浩と申します。
知識・経験も乏しく不慣れではございますが、その分みなさまのお知恵・お力をお借りしながら難病・慢性疾病患者とその家族の幸せのために、みなさまと共に取り組んでいく所存です。
さて、私の所属団体は、いわて心臓病の子どもを守る会「(一社)全国心臓病の子どもを守る会岩手県支部」です。「ひとりぼっちの患者をなくそう」と設立された難病連初代代表理事の故千葉健一さんが常々おっしゃっていた難病連設立のきっかけとなった久慈の高校生のご家族も加入され交流会等に参加されましたが残念ながら永眠されました。当時から、医師不足、看護師不足が懸念されておりましたが、現在はどうでしょうか？
また、医療は発達したが、社会制度は追いついていないと言われています。患者等の当事者だけの問題ではありません。
【患者とその家族のしあわせのために】
さて、「いつ・誰もが罹患するかもしれない難病・慢性疾患」患者の生活実態の声は、その先駆けとして社会資源となっていることを意識し、国や社会に伝え続けることで偏見無く、地域で生きがいを持って、健康で文化的な最低限度の生活が送られる社会につながり、患者とその家族がしあわせを感じられるような社会が展望出来るのではないでしょうか。
【社会進歩に向けて、患者の声を国に届けよう】
社会資源としての患者の声を活かすには、社会全体がそれを享受する土台が必要です。幸い、日本でもＰＰＩ等の取組の機運が高まっているようです。
みんなで声を上げ続けましょう。そのためにも、各患者団体、そして難病連に集い、先輩たちが築いてきた活動の礎を継続・発展させられるように、みんなで取り組んでいきましょう。
どうぞよろしくお願いいたします。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　菊池信浩

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。障がい者芸術祭や毎月の県南交流会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

岩手県難病連では、活動が全県にわたり、また患者個々のニーズも多様化しているため、十分な対応が難しい状況です。加えて、高齢化が進み、会員数は年々減少しています。そのため、賛助会員の皆様に支えられている状況にあります。今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。