一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 令和7年度　第1回　小児慢性特定疾病医療講演会　小児がん経験者とご家族から～“いま”伝えたいこと～が開催されますNEW

日時：2025年6月7日(土)　14:00～16:00頃
会場：仙台医療センター大会議室およびZooｍ
主催：小慢さぽーとせんたー〔宮城県保健福祉部疾病・感染症対策課、仙台市こども若者局こども家庭部こども家庭保健課〕
詳細・お申し込みについてはこちら

◎ 令和7年度 小慢さぽーとせんたー（宮城県）講演会のお知らせNEW

小慢さぽーとせんたー（宮城県）主催の講演会が今年度も年4回開催されます。どなたでもお聴きになることができます。
詳細はこちら

◎ 指定難病および小児慢性特定疾病が追加されましたNEW

〇 指定難病
令和7年4月1日より指定難病に７疾病追加されました。また既存２疾病の疾病名の変更がありました。
これにより指定難病は348疾病となります。
詳しくは難病情報センターのホームページをご覧ください。
〇 小児慢性特定疾病
令和7年4月1日より小児慢性特定疾病に13疾病追加されました。
これにより小児慢性特定疾病は801疾病となります。
詳しくは小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。

◎ 芸術祭への作品出展のお願いNEW

例年12月頃に岩手県障がい者文化芸術祭と盛岡市障がい者芸術文化祭が開催されます。難病の方も応募することができます。
秋（概ね10月末締切）に作品募集が開始されますので、ご興味のある方は、ぜひご自身の作品を作成してご出展ください。
今年度の募集が始まりましたら岩手県難病連ホームページ等でもお知らせします。
詳細は岩手県難病連にお問い合わせください。

◎ TSK いわてなんれん　No.153 アップしました≫NEW

◎ 令和7年岩手県大船渡市山林火災緊急支援募金へのご協力ありがとうございました。NEW

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会では岩手県大船渡市で発生いたしました山林火災に対し、一日も早い鎮火・復旧を願い緊急支援募金を実施いたしました。
3月31日時点で22,154円の募金が集まりました。心をお寄せいただいた皆様には感謝申し上げます。
お預かりしました募金は大船渡市を通じて災害義援金として全額寄付させていただきました。

◎ 岩手県難病・疾病団体連絡協議会支援チャリティー まちなか音楽マルシェ in プラザおでって2025が開催されます。NEW

日時：2025年5月25日(日)　10：00～15：00
会場：プラザおでって（盛岡市）
主催：HarmonyDream
まちなかで音楽とマルシェを一緒にしたチャリティーイベントを行います。
お問い合わせはチラシに掲載の電話番号までお願いします。
チラシはこちら

◎ 車いす街歩きイベント～WheeLog! in 盛岡～が開催されます。NEW

開催日時：2025年5月17日(土) 10:00～16:00
開催場所：プラザおでって　3階 おでってホール
参加費用：無料
募集人数：50名程度
参加申込：https://wheelog20250517.peatix.com
募集〆切：2025年5月15日(木) 23:59　※募集人数に達し次第早期終了
主催：NPO法人ウィーログ
協力：アクセシブル盛岡
車いすに乗って街中を巡る「体験型」のイベントです。
詳細はこちら

◎ ハートフルイーハトーブもりおか創立10周年記念事業　ハートフルライブ2025が開催されます。NEW

日時：2025年5月3日(土・祝)　13:00～16:00
場所：盛岡劇場タウンホール
料金：入場料無料
主催：ハートフルイーハトーブもりおか
詳細はチラシをご覧ください

◎ 国会請願署名へのご協力ありがとうございましたNEW

『難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書』の署名へご協力いただき誠にありがとうございました。
岩手県難病連・加盟団体合計で2,851通の署名が集まりました。皆様からいただいた署名は次年度に国会に提出いたします。

◎ 登録者証（指定難病）についてNEW

登録者証（指定難病）について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
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代表理事挨拶

日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか？私が代表としてやっていけるのか？相当悩みました。
難病連と関わり持って３年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります、難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること、難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。障がい者芸術祭や毎月の県南交流会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

岩手県難病連では、活動が全県にわたり、また患者個々のニーズも多様化しているため、十分な対応が難しい状況です。加えて、高齢化が進み、会員数は年々減少しています。そのため、賛助会員の皆様に支えられている状況にあります。今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。