一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

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◎ 令和7年度障がい者を対象とした岩手県職員採用選考についてNEW

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◎ TSK いわてなんれん　No.154 アップしました≫NEW

◎ 第1回なんれんカフェが開催されますNEW

日時：2025年7月19日(土)　 13：30～15：30
会場：ふれあいランド岩手　２階研修室
対象者：難病・小児慢性疾患をお持ちの方
　　　ご家族・ご友人・介助者
　　　支援者
内容：お茶を飲みながらの自由な交流（出入り自由）
参加費：無料
申込先：019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp
主催：一般社団法人　岩手県難病・疾病団体連絡協議会
　　　岩手県難病相談支援センター
　　　岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センター
※準備のため、事前の申込をお願いいたします。
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◎ 家族のための“心のケア（精神）イベント”～アンデス音楽・チャリティーコンサートが開催されますNEW

滝沢市会場
日時：8月9日（土）　14時30分開演（開場14時）
会場：滝沢ふるさと交流館　チャグチャグホール
入場無料
主催：滝沢カッコウの会
後援：滝沢市

宮古市会場
日時：8月10日（日）　14時30分開演（開場14時）
会場：宮古市文化会館 中ホール
入場無料
主催：アミーゴいわて
後援：宮古圏域障がい者自立支援協議会
※当日の募金につきましては、特定非営利活動法人 岩手県精神保健福祉連合会（岩手県難病連加盟団体）の活動に寄付されます。
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◎ acousticチャリティーLIVE folkの森Vol.17　復興・難病支援が開催されますNEW

開催日：2025年7月12日(土)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
料金：入園無料
企画：folkの森緑化推進協議会
☆当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
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◎ 日本ALS協会岩手県支部の相談会・交流会が開催されますNEW

日時：毎月第二土曜日　相談会：13時～　交流会：14時～
会場：ふれあいランド岩手内レストラン『雲の信号』
※初めて参加される方は岩手県難病連にお立ち寄りください。
主催：日本ALS協会岩手県支部

◎ 5月23日は難病の日ですNEW

毎年5月23日は難病の日です。
難病の日は、2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が登録した記念日になります。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とすることを目的としております。
岩手県難病連は難病の日の普及啓発活動に協力させていただいております。
2025年度難病の日啓発ポスターはこちら

◎ 令和7年度 小慢さぽーとせんたー（宮城県）講演会のお知らせNEW

小慢さぽーとせんたー（宮城県）主催の講演会が今年度も年4回開催されます。どなたでもお聴きになることができます。
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◎ 登録者証（指定難病）についてNEW

登録者証（指定難病）について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
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代表理事挨拶

日頃より岩手県難病連に対し多大なるご支援、ご指導をいただき心より感謝いたしております。
代表に就任いたしました佐藤邦夫です。前代表の千葉健一さんは皆さんご存じの通り、難病連を立ち上げ矢羽々さん、根田さん達と20年以上に渡り支援活動を、努力を続けられ現在の難病連を築いて来られました。それまで難病患者の皆さんやご家族の方々もずいぶん勇気づけられたことと思います。改めて千葉代表の心とご努力に敬意と感謝を表します。その千葉代表が逝去され私があとを引き継ぐことになりました。難病患者でない私でいいのか？私が代表としてやっていけるのか？相当悩みました。
難病連と関わり持って３年余りになります。その間JPAの会議や国会陳情などで東京に行く機会を頂いてきましたが、そこで議論されていたのは、高齢化と財政難で活動も先細りになっているのが現状で、打開策として患者でない一般の方々のサポートが必要不可欠になってくるということでした。そんなこともあり代表を引き受けることにしました。一歩一歩ではありますが難病連の設立目的であります、難病患者、家族及び加盟団体相互の親睦と交流を図ること、難病に苦しむ患者と家族の願いを実現するため、県民の理解と協力のもと、患者が人間として豊かに生活できる環境整備を進める等々活動して行きますので、皆様の一層のご指導とご協力を心からお願い致します。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
代表理事　佐藤 邦夫

人生を豊かに広げよう

人は、誰しも病と隣合わせに生きる存在です。長い人生の中で病むことがあれば、幾多の障がいに見舞われることもあります。つまり、病気や障害は特別な存在ではなく、人みんなの生きる証であると思います。
「人生を大きく膨らませよう」「みんなで支え合っていこう」「療養をお互いに交換しよう」今、岩手県難病連には、合唱団などの自主的なサークルが誕生し活動しています。障がい者芸術祭や毎月の県南交流会なども楽しみな行事です。
病気で困っている方、悩んでいる方、些細な事でもお声をお寄せください。みんなが集まってくれば良い展望も見いだせます。

皆様方の支援をお願いします

岩手県難病連では、活動が全県にわたり、また患者個々のニーズも多様化しているため、十分な対応が難しい状況です。加えて、高齢化が進み、会員数は年々減少しています。そのため、賛助会員の皆様に支えられている状況にあります。今後とも、皆様のご理解とご支援を賜りますようお願い申し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。