一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会

お知らせ・更新履歴

◎ 令和7年度　第1回　小児慢性特定疾病医療講演会　小児がん経験者とご家族から～“いま”伝えたいこと～が開催されますNEW

日時：2025年6月7日(土)　14:00～16:00頃
会場：仙台医療センター大会議室およびZooｍ
主催：小慢さぽーとせんたー〔宮城県保健福祉部疾病・感染症対策課、仙台市こども若者局こども家庭部こども家庭保健課〕
詳細・お申し込みについてはこちら

◎ 令和7年度 小慢さぽーとせんたー（宮城県）講演会のお知らせNEW

小慢さぽーとせんたー（宮城県）主催の講演会が今年度も年4回開催されます。どなたでもお聴きになることができます。
詳細はこちら

◎ 指定難病および小児慢性特定疾病が追加されました

〇 指定難病
令和7年4月1日より指定難病に７疾病追加されました。また既存２疾病の疾病名の変更がありました。
これにより指定難病は348疾病となります。
詳しくは難病情報センターのホームページをご覧ください。
〇 小児慢性特定疾病
令和7年4月1日より小児慢性特定疾病に13疾病追加されました。
これにより小児慢性特定疾病は801疾病となります。
詳しくは小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご覧ください。

◎ 芸術祭への作品出展のお願い

例年12月頃に岩手県障がい者文化芸術祭と盛岡市障がい者芸術文化祭が開催されます。難病の方も応募することができます。
秋（概ね10月末締切）に作品募集が開始されますので、ご興味のある方は、ぜひご自身の作品を作成してご出展ください。
今年度の募集が始まりましたら岩手県難病連ホームページ等でもお知らせします。
詳細は岩手県難病連にお問い合わせください。

◎ TSK いわてなんれん　No.153 アップしました≫

◎ 令和7年岩手県大船渡市山林火災緊急支援募金へのご協力ありがとうございました。

一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会では岩手県大船渡市で発生いたしました山林火災に対し、一日も早い鎮火・復旧を願い緊急支援募金を実施いたしました。
3月31日時点で22,154円の募金が集まりました。心をお寄せいただいた皆様には感謝申し上げます。
お預かりしました募金は大船渡市を通じて災害義援金として全額寄付させていただきました。

◎ 岩手県難病・疾病団体連絡協議会支援チャリティー まちなか音楽マルシェ in プラザおでって2025が開催されます。

日時：2025年5月25日(日)　10：00～15：00
会場：プラザおでって（盛岡市）
主催：HarmonyDream
まちなかで音楽とマルシェを一緒にしたチャリティーイベントを行います。
お問い合わせはチラシに掲載の電話番号までお願いします。
チラシはこちら

◎ 車いす街歩きイベント～WheeLog! in 盛岡～が開催されます。

開催日時：2025年5月17日(土) 10:00～16:00
開催場所：プラザおでって　3階 おでってホール
参加費用：無料
募集人数：50名程度
参加申込：https://wheelog20250517.peatix.com
募集〆切：2025年5月15日(木) 23:59　※募集人数に達し次第早期終了
主催：NPO法人ウィーログ
協力：アクセシブル盛岡
車いすに乗って街中を巡る「体験型」のイベントです。
詳細はこちら

◎ 令和7年岩手県大船渡市山林火災緊急支援募金を受け付けています。（終了）

大船渡市で発生した山林火災によりお亡くなりになられた方に謹んでお悔やみを申し上げますとともに、被災されました皆さまには、心よりお見舞い申し上げます。
一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会では岩手県大船渡市で発生いたしました山林火災に対し、一日も早い鎮火・復旧を願い緊急支援募金を実施いたします。
お寄せいただきました募金は、被災地の自治体を通じて被災された皆さまの支援のために役立てられます。
> 募金箱は岩手県難病連入口に設置しております。募金は3月31日(月)まで受けつけております。皆様の温かいご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。

◎ ハートフルイーハトーブもりおか創立10周年記念事業　ハートフルライブ2025が開催されます。

日時：2025年5月3日(土・祝)　13:00～16:00
場所：盛岡劇場タウンホール
料金：入場料無料
主催：ハートフルイーハトーブもりおか
詳細はチラシをご覧ください

◎ 国会請願署名へのご協力ありがとうございました

『難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願書』の署名へご協力いただき誠にありがとうございました。
岩手県難病連・加盟団体合計で2,851通の署名が集まりました。皆様からいただいた署名は次年度に国会に提出いたします。

◎ チャリティーLIVE folkの森Vol.16　復興・難病支援が開催されました

開催日：2025年4月13日(日)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
料金：入園無料
企画：folkの森緑化推進協議会
☆当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
詳細はチラシをご覧ください

◎ TSK いわてなんれん　No.152 アップしました≫

◎ RDD　in いわて2025が開催されました

日時：2月22日(土)　10時～11時50分
ふれあいランド岩手 ふれあいホール（1階）
参加費：無料
主催・お問い合わせ：岩手県難病・疾病団体連絡協議会（019-614-0711・iwanan@io.ocn.ne.jp）
開催プログラム
〇講演・体験発表
・工藤　美穂さん（一般社団法人いわてこどもホスピス代表）
・川下　真由美さん（HTLV-1型関連脊髄症(HAM)患者会代表）　　
〇アトラクション
・フラダンス（きびだんごの会フラダンスチーム）
・合唱（難病連合唱サークル ふれあいコール）
・ヴァイオリン独奏（髙山仁志さん〈もやの会〉）
※RDD in いわて2025は、RDD　Japan事務局の公認を得て一般社団法人 岩手県難病疾病団体連絡協議会が主催するイベントです。

【重要なお知らせ・2月7日更新】
諸般の事情によりリモート配信は中止になりました。
リモート配信を楽しみにしてくださっていた皆様には心よりお詫び申し上げます。
もし可能であれば、会場にお越しいただき、直接ご参加いただけますと幸いです。

◎ 登録者証（指定難病）について

登録者証（指定難病）について、岩手県保健福祉部健康国保課よりお知らせがありました。
お知らせはこちら
詳細はこちら

◎ Valentine's live～あなたに贈る愛の歌～（チャリティーライブ）が開催されました

詳細はこちら

◎ 岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。

2025年1月19日(日)にさくらホール（北上市）にてアコースティックLIVE folkの森Vol.15　復興・難病支援チャリティーが開催されました。
詳細はこちら
当日の様子はこちら

◎ 岩手県難病連　年末年始のお休みについて

【年末年始の休業日】
2024年12月28日(土)～2025年1月5日(日)
メールへの返信対応は2025年1月6日(月)以降となります。
ご了承ください。

◎ 難病連前にて、さをり織りの人形・マスコットをプレゼントしております(終了)

熊本さをり会より、さをり織りの人形・マスコットをプレゼントしていただきました。
難病連前でご希望の方にプレゼントしております。
先着順・数量限定となっておりますのでお早めにどうぞ♪
ツリーにもさをり織りの人形を飾っていますので、是非ご覧ください☆

【12月26日追記】
ご好評につきプレゼントは終了しました。
ありがとうございました。

◎ TSK いわてなんれん　No.151 アップしました≫

◎ ギタリスタスいわて　第3回ニューイヤーコンサートが開催されました。

日時：2025年1月19日（日）14時開演（13時30分開場）
会場：おでってホール（プラザおでって3階）（盛岡市中ノ橋通一丁目　岩手赤レンガ館向い）
主催：ギタリスタスいわて
賛助出演：岩手県フラメンコギター協会・サクロモンテ・ペーニャ（バイレ）
入場料：500円（高校生以下無料）
☆当日集められた募金は岩手県難病連に寄付されます。
詳細はチラシをご覧ください

◎ 精神疾患をお持ちの方のエッセイを募集します（終了）

募集テーマ：今の私の想いとこれから
対象：岩手県内在住で精神疾患を抱えている方
応募締切：令和7年（2025年）2月21日(金)必着
☆文芸集の仕切り紙、挿絵として採用するイラストも募集します。
お問い合わせは岩手県精神保健福祉連合会までお願いします。
チラシ・募集要項はこちら

◎ 岩手県難病・疾病団体連絡協議会チャリティー　モナキチが開催されました

日時：2024年11月23日（土）・24日（日）10時～17時
会場：monakaアーケード側　食彩工房さん前
主催：HARMONYDREAM
詳細はこちら

◎ アコースティックLIVE folkの森Vol.15　復興・難病支援チャリティーが開催されました

開催日：2025年1月19日(日)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
料金：入園無料
企画：folkの森緑化推進協議会
☆当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
詳細はチラシをご覧ください

◎ RDD　in いわて2025が開催されます

日時：2025年2月22日（土）10時～
会場：ふれあいランド岩手 ふれあいホールおよびzoom配信
来年2月に世界希少・難治性疾患の日（RDD）のイベントを開催する予定です。
患者さん等の体験発表と、アトラクションを予定しております。
詳細が決まり次第、随時情報をアップロードしていきます。お楽しみに！

◎ 岩手日報に掲載されました

10月7日の岩手日報に根田難病相談支援員の特集記事が掲載されましたので、ご報告いたします。
※岩手日報2024年10月7日付
※岩手日報社の許諾を得て転載しています。

詳細はこちら

◎ 岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。

2024年10月14日(月・祝)にさくらホール（北上市）にてアコースティックLIVE folkの森Vol.14　復興・難病支援チャリティーが開催されました。
岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきましたので、ご紹介させていただきます。
詳細はこちら
当日の様子はこちら

◎ 岩手日報に掲載されました

難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～の募金・支援金贈呈式の様子が岩手日報に掲載されましたのでご報告いたします。
※岩手日報2024年9月21日付
※岩手日報社の許諾を得て転載しています。

詳細はこちら

◎ 岩手後縦靭帯骨化症（OPLL）の会カフェ　村上与志也　「癒しと平和のピアノコンサート」が開催されました

日時：2024年9月27日(金)13時～14時
場所：ふれあいランド岩手　ふれあいホール（駐車場有）
※入場無料、どなたでもお聴きになれます
主催：岩手後縦靭帯骨化症（難病）の会

◎ ピアニストYuzukoの会実行委員会より支援金をご寄付いただきました

ピアニストYuzukoの会実行委員会より、追加で支援金142,000円を岩手県難病連にご寄付いただきましたのでご報告いたします。この度はご寄付をいただき、心より感謝申し上げます。
贈呈式の様子はこちら
ピアニストYuzukoの会実行委員会の終演のご報告はこちら

◎ 「ぼく・わたしのすきなこと」パネル展に小慢センターが出展しました

日時：9月14日（土）～16日（月・祝）
会場：いわて県民情報センターアイーナ4階　県民プラザB・C
主催：岩手県医療的ケア児支援センター
岩手県小児慢性特定疾病児童等自立支援センターがパネル出展いたしました。

◎ アコースティックLIVE folkの森Vol.14　復興・難病支援チャリティーが開催されます

開催日：2024年10月14日(月)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
料金：入園無料
企画：folkの森緑化推進協議会
当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
詳細はチラシをご覧ください

◎ 難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～が開催されました

8月17日(土)に岩手県民会館にて、難病者支援　石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～が開催されました。
石川さんの繊細でありながらも力強い演奏で、ショパンのマズルカ、ブラームスのピアノのための6つの小品、シューベルトの糸紡ぎのグレートヒェンなど、クラシックの名曲の数々が奏でられました。
石川さんのドビュッシーの夢の演奏に合わせて橋本ゆうさんのモダンダンスも披露され、会場はとても盛り上がりました。
当日集められた募金160,716円を岩手県難病連にご寄付いただきましたのでご報告いたします。
石川ゆず子さんご挨拶はこちら（パンフレットより抜粋）
演奏会当日の様子はこちら
募金贈呈式の写真はこちら

◎ 9月23日は「網膜の日」です。

「網膜の日」は、さまざまな網膜の病気についての理解を深めていただき、
疾患を抱える人たちとともに生きる社会づくりを考えていくために、公益社団法人日本網膜色素変性症協会が制定しました。
2017年に日本記念日協会から認められた記念日です。
岩手県難病連は網膜の日の普及啓発活動に協力させていただいております。
網膜の日の概要はこちら

網膜の日のチラシはこちら

◎ 岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。

2024年7月13日(土)にさくらホール（北上市）にてacousticチャリティーlive folkの森Vol.13が開催されました。
岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきましたので、ご紹介させていただきます。
詳しくはこちら
当日の様子はこちら

◎ こども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」のリンクを追加しました。

詳細はこちら

◎ 視覚障がい者のための情報機器展が開催されました

日時：９月１６日（月・祝）　10：00～16：00
会場：いわて県民情報交流センター　４階　岩手県立視聴覚障がい者情報センター　研修室・映写室
出展業者：株式会社アメディア　株式会社システムギアビジョン　株式会社トラストメディカル　株式会社パリミキ　有限会社ルート
出展品：点字ディスプレイ　拡大読書器　ルーペ　音声読書器　デイジー図書再生機（プレクストーク）視覚サポート機器　白杖　日常生活用具など
入場無料
主催：岩手県網膜色素変性症協会
共催：岩手県立視聴覚障がい者情報センター
問い合わせ先：岩手県立視聴覚障がい者情報センター
〒020-0045盛岡市盛岡駅西通１－７－１　アイーナ４Ｆ
℡　０１９－６０６－１７４３
詳細はチラシをご覧ください

◎ 石川ゆず子ピアノリサイタル～東欧の音色が紡ぐ光と影～が開催されました。

開催日：2024年8月17日(土)　18時30分開演（18時開場）
場所：トーサイクラシックホール岩手（岩手県民会館）　中ホール
全席自由・一般2,000円　学生1,000円（チケットは前売当日とも同料金です）
主催：ピアニストYuzukoの会実行委員会
詳細はこちら
・当日の募金については岩手県難病連に寄付されます。
・チケットについては岩手県難病連にお問い合わせください。

◎ 難病ピアサポート研修会が開催されました

開催日：2024年8月8日(木)　9時30分～11時50分（受付9時）
場所：ふれあいランド岩手　2階研修室
募集対象者：難病患者・家族・支援者など(定員10名・申込制・先着順)
※募集対象者の他に岩手リハビリテーション学院の学生1クラスが参加予定です
申込締切：2024年8月2日(金)
参加費：無料
主催：岩手県難病疾病団体連絡協議会
詳細はこちら

acousticチャリティーlive folkの森Vol.13が開催されました。

開催日：2024年7月13日(土)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
料金：入園無料
企画：folkの森緑化推進協議会
当日の募金は北上市社会福祉協議会および岩手県難病・疾病団体連絡協議会に届けられます。
チラシはこちら

講演会「一人十色の人生観」が開催されました。

日時：2024年5月18日（土）午後3時頃から（難病連定時総会・理事会終了後）
場所：ふれあいランド岩手　ふれあいホール
講演テーマ：「一人十色の人生観」
講師：碧祥寺（西和賀町） 住職 太田宣承氏
参加料無料・予約不要となります。お気軽にご参加ください。

2024年度「難病の日」ポスターデザインが決定しました。

ポスターはこちら

岩手県難病・疾病団体連絡協議会チャリティー まちなか音楽マルシェ in プラザおでってが開催されました。

日時：令和６年５月２６日(日)　10：00～15：00
会場：プラザおでって（盛岡市）
※小雨決行・雨天中止となります。
※音楽広場の拝観料は募金制となります。
主催：HarmonyDream
お問い合わせ：LINE ID smilestar168923
岩手県難病・疾病団体連絡協議会への支援を目的に、日本難病の日（5月23日・日本難病・疾病団体協議会制定）付近に開催されるチャリティーイベントとなります。
イベントを通じて集まった募金は、岩手県難病・疾病団体連絡協議会へ寄付されます。
チラシはこちら

岩手県網膜色素変性症協会「定期総会・医療講演会」が開催されました。

日時：令和６年５月２６日(日)　10：30～15：00
会場：アイーナ4階　　岩手県立視聴覚障がい者情報センター　研修室　
午前は定期総会を行い、午後は講師を招き、医療講演会を行います。
講師：町田繁樹先生（獨協医科大学　教授・JRPS学術理事）
テーマ　「日本における網膜色素変性症治療法研究の現状と世界の研究動向」
講演会受付時間　13：00～13：15　講演開始　13：30～15：00
講演会参加ご希望の方は、講演受付時間内に受付をお願いします。
※会報TSKなんれん147号で誤った会場を記載していました。正しくはアイーナとなります。訂正してお詫び申し上げます。

◎ 令和6年度　みえにくい・みえない人のためのサポートグッズ展が開催されました。

開催日：2024年4月27日(土)10:00～15:00
場所：岩手県立盛岡視覚支援学校（盛岡市北山）
対象者：岩手県立盛岡視覚支援学校幼児、児童、生徒及び保護者、関係機関のご担当者、地域の方々
主催：岩手県立盛岡視覚支援学校
視覚に障がいのある方の学習に役立つ用具等を紹介するイベントです。入場無料・予約不要となります。

◎ アコースティックlive folkの森Vol.12が開催されました。

開催日：2024年4月14日(日)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
企画：folkの森緑化推進協議会
チラシはこちら 　 出演団体はこちら

◎ RDD in いわて2024が開催されました

開催日：2024年2月24日(土)　10時～12時
会場：ふれあいランド岩手ふれあいホール・Zoom（ハイブリット開催）
詳細はこちら

◎ 岩手県ポルフィリン症友の会様のリンクを追加しました。

詳細はこちら

◎ NPO法人 スマイルリボン様のリンクを追加しました。

詳細はこちら

◎ ギテルマン症候群　バ～タ～症候群　それに類する疾患患者の会（すみれ会）様のリンクを追加しました。

詳細はこちら

◎ アコースティックlive folkの森Vol.11が開催されました。

開催日：2024年1月28日(日)　12:30開園　13:00頃開演
場所：北上さくらホール（小ホール）
企画：folkの森緑化推進協議会
チラシはこちら 　 出演団体はこちら

◎ アコースティックlive folkの森Vol.10が開催されました。

開催日：2023年11月11日(土)　12:30開園　13:00頃開演
場 所：北上さくらホール（小ホール）
企画：folkの森緑化推進協議会
　 チラシはこちら　 出演団体はこちら

岩手県心筋症の会代表 梅田拓也様よりfolkの森緑化推進協議会様へのメッセージをいただきました。
詳しくはこちら
当日の様子はこちら

◎ ココフェス2023が開催されました。

開催日：2023年11月18日(土)　12:00～16:00
場 所：紫波町情報交流館（オガール）２階大スタジオ
主催：ココカラいわて
共催：岩手県精神保健福祉協会
詳細はココカラいわてのホームページをご覧ください 　 チラシはこちら

◎ 2023年度日本ソーシャルワーク教育学校連盟東北ブロック研修会が開催されました。

日時：2023 年11月4日（土）12：30～17：10
場所：（会場）東北福祉大学 仙台駅東口キャンパス　（オンライン）Google Meet
参加費：無料
※資格・実習指導経験の有無に関わらずどなたでも受講できます。
詳細はこちらをクリック

◎ 【声明文発表のお知らせ】

マイナンバーカードと健康保険証の一本化を中止し現行の健康保険証の存続を求める声明文を提出いたしました。
声明文全文はこちら
声明文提出先はこちら

◎ 盛岡市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 ねうぼらカフェ（講演会・交流会）が開催されました。
　 詳細はこちら

開催日：2023年10月28日(土)　14:00～16:00
場 所：（会場）盛岡市保健所７階大ホール　（オンライン）Zoom
参加対象：20歳以下の腎・泌尿器疾患をお持ちの方とそのご家族

◎ 県南交流会 詳細はこちら≫

開催日：毎月第２水曜日 10時～11時30分まで
場 所：水沢地域交流館アスピア 〒023-0054 奥州市水沢字吉小路38-3
参加費：無料
※活動内容によって、実費が発生する場合がございます。
その際には事前にお知らせいたします。

◎ サークルコールひまわり　2023　難病の日記念　ミニコンサート＆交流会を行いました
　 アップしました≫

◎ サークルコールひまわり 2023 難病の日記念 ミニコンサート＆交流会 詳細はこちら≫

日時：5月26日(金)14：00～　場所：一関修紅高校